Ein langer Weg, der viel zu kurz ist

Fr, 10. Aug. 2018

16 Tabletten nimmt Alessandro täglich ein, seine Physiotherapie beinhaltet viel Bewegung, Termine bei Ärzten und einiges an Disziplin. Alessandro hat Cystische Fibrose kurz: «CF» oder auch «Mukoviszidose» und ist dennoch ein ganz gewöhnlicher Bub. Bitzgescheit, nicht immer folgsam und er mag Helikopter.

«Es war kurz nach der Geburt von Alessandro, als mir die Ärzte den Bescheid erteilten», erinnert sich Mutter Daniela Oswald. Seit 2011 wird bei Neugeborenen nämlich ein Screening durchgeführt, um beispielsweise Cystische Fibrose frühzeitig zu erkennen. «Und genau die hat man bei Alessandro gefunden.» Dem heute 4½-jährigen Bub zum Verhängnis wurde, dass seine Eltern eine Mutation ihres 7. Genoms in sich tragen. Der Vater die Variante F508del und seine Mutter Nummer 3905insT.

Von Remo Conoci

Seither stellen sich beide den täglichen Herausforderungen. Die Beziehung zum Vater ging in die Brüche, das Geld wurde knapp. Besuche im spezialisierten Kinderspital Zürich, bei einer Atemtherapeutin in Hitzkirch, tägliche Medikamenteneinnahme und Turnübungen wurden zum alltäglichen Business. «Erst gestern mussten wir ins Spital fahren, weil sich Alessandro weigerte, seine Medikamente zu nehmen.» Alessandro ist eben nicht nur Patient, sondern ein ganz gewöhnlicher Bub, manchmal stur, manchmal eigenwillig. Mit dem Unterschied, dass er seine Medikamente zwingend nehmen muss und sich darüber hinaus an eine strenge Hygiene zu halten hat. Nicht nur Herausforderungen warten deshalb täglich auf die kleine Familie, auch Gefahren lauern überall. «CF-Patienten geben nur ungern die Hand, denn der Kontakt zu einem anderen Träger des defekten Genoms könnte fatal sein.» «Pseudomonas» heisst ein weiterer Gefahrenherd, ein Bakterium, das selbst gegen Antibiotika resistent ist. Aber: «Nur für den CF-Patienten», unterstreicht Daniela Oswald, CF sei nicht ansteckend, «Alessandro kann nach dem Sommer in den normalen Kindergarten gehen.»

Hygiene ist sehr wichtig

Nur CF-Patienten sollten zueinander Distanz halten und ganz sicher keine Beziehungen eingehen. 2016 sorgten Katie und Dalton Prager in den USA für Schlagzeilen, die beide an CF erkrankt waren. Sie verliebten sich im Internet. Entgegen allen Warnungen wollten sie ihr Leben zusammen verbringen, auch wenn es dadurch massiv verkürzt wurde. Katie sagte kurz nach ihrem Tod ihres Ehemannes: «Besser fünf glückliche Jahre als 20 einsame.» Sie starb wenige Tage später, beide im Alter von nur 25 Jahren. Ein langer Weg, der für viele CF-Patienten viel zu kurz ist.

«Hygiene ist sehr wichtig. Und Disziplin», kommt Daniela Oswald noch einmal auf den Punkt. Die Medikamente tragen im Fall von Alessandro Namen wie Ventolin und Mukoclear. Manchmal muss auch ein Antibiotikum her, denn Entzündungen können tödlich enden. Dazu muss der kleine Mann je nach Ernährung mehr oder weniger Tabletten zu sich nehmen, damit der Stoffwechsel in seinem Körper funktioniert. Alessandro lässt sich nichts anmerken, vielleicht ist er einfach noch zu klein oder er ordnet es sich auf seine Weise ein. Er präsentiert seinen Polizei-Helikopter, will den Fotoapparat erkunden und weiss alles über unser Planetensystem. «Wie viele Monde hat der Saturn?», fragt der Reporter, ohne die richtige Antwort zu erwarten. – «62.»

Aufklärung statt Angst

Alessandros Mutter will nicht jammern, sondern zur Tat schreiten. «Es gibt ein neues Medikament, das CF-Patienten ihr Leben einige Jahre verlängern kann, aber es kostet gegen 200’000 Franken». Nicht dafür wolle Sie mit dem Charity-Anlass morgen Samstag Geld sammeln, sondern für die Forschung. Irgendwann, so hofft die 51-Jährige, könne man vielleicht das defekte Gen reparieren. Bis dahin wolle man die Öffentlichkeit informieren, denn die Forschung ist teuer und hinkt dem Bedarf der Patienten hinterher. Vielleicht weil die massenhafte Betroffenheit fehlt, vielleicht, weil das Geschäft für Pharmakonzerne nicht lukrativ genug ist. Alessandros Mutter gibt aber nicht auf und wünscht sich für ihren Sohn ein erfülltes Leben, denn eigentlich ist er ein ganz gewöhnlicher Bub. Und die Anzahl Monde des Saturns? – 62.


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